ACTIVACIÓN POR EL DÍA DE CONCIENTIZACIÓN DEL AUTISMO

Habíamos quedado de acuerdo que a las 21:30 horas del miércoles nos encontrábamos en la frecuencia de siempre, sin embargo, solo escuchaba algunas modulaciones difíciles de entender que se perdían en el chicharreo característico de las bandas de HF… verifiqué el día (a veces me confundo en los días), el horario, la frecuencia y todo estaba bien, no entendía qué dificultaba mi comunicación con los colegas de la ruedita… hasta que me di cuenta que el equipo estaba configurado en USB y no en el LSB como corresponde a la 7.120 Mhz, mi hijo debió apretar los botones de la “máquina del tiempo” y dejó configurado el equipo de forma distinta, por ende, no podía entender de buena manera a los colegas. Probablemente a más de algún lector, le ha ocurrido algo similar, todo parece “estar bien” y funcionando a la perfección, pero algo interno de nuestros equipos nos dificulta la comunicación.

Ahora le invito a imaginar que una persona nace y todo parece “estar bien” pero no puede comunicarse de forma “normal” o no entiende las instrucciones, le cuesta sociabilizar, tiene un gusto especial por algo y parece ser un verdadero especialista sobre eso, al punto de parecer que sólo sabe hablar de ese tema, le fascina estar saltando o corriendo, tal vez tenga alguna aversión a la ropa muy apretada o a ciertos colores incluso, esa persona claramente no tiende a encajar fácilmente en lo que la mayoría llama “normal”, es por eso que probablemente le etiqueten como: nerd, raro, friki, incluso lo llamen loco. A estas alturas, probablemente el lector ya se ha acordado de alguien cercano, puede ser un familiar, un compañero de escuela, alguien del trabajo o también puede ser alguien del radio club.

Pues bien, el listado acciones del párrafo anterior es solo algunas de las conductas en las que puede “verse” una persona autista. Y digo solo algunas, porque puede presentar todas o solo unas pocas, ya que el concepto de autismo que la mayoría de las personas tiene, probablemente sea de alguien que se aísla o no comparte con su entorno, déjeme decirle que en parte tiene razón y en parte también está equivocado.

A través del presente artículo, es mi intención cumplir los siguientes objetivos; difundir en la comunidad de radioaficionados acerca de la condición del espectro autista, sensibilizarlos acerca de esta condición y cómo podemos ayudar a las personas que poseen dicha condición e invitar a los colegas a participar de la actividad radial con motivo del “Día Mundial sobre concienciación del autismo” que organizará el Radio Club Eternautas.

¿Autismo?

Hablar actualmente de autismo ya no es como era antes, ya que su diagnóstico y definición han cambiado, ahora se habla de un “Trastorno del espectro autista” (TEA), es así que la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales, DSM-5 – que sirve de referente en salud mental en el mundo entero – clasifica el Trastorno del Espectro del Autismo dentro de la categoría de los Trastornos del Desarrollo Neurológico, en conjunto con:

• Discapacidades intelectuales;
• Trastornos de la comunicación;
• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad;
• Trastorno específico del aprendizaje;
• Trastornos motores.

Es por ello que las personas que anteriormente habían sido diagnosticadas con trastorno autista, síndrome de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado, ahora son consideradas como parte del <Trastorno de espectro autista> y tal como bien saben los radioaficionados, un espectro tiene diferentes valores y expresiones, tal como el espectro radioeléctrico.

Es más correcto hablar de cuán independiente es una persona autista, más que hablar de “gravedad del autismo” como un concepto lineal de aumento de gravedad, tal como lo intenta representar la figura 1. Lo anterior, ya que las necesidades y/o capacidades de las personas pueden variar con el tiempo, el acceso a terapia o educación que reciban, tanto así que hay autistas que pueden vivir de manera muy independiente, en tanto, otros necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida. Es por ello, que el diagnóstico de autismo a un miembro involucra a todo el grupo familiar, especialmente si requiere mayores cuidados o necesidad de acceso a terapias que ayuden al autista a adaptarse al diario vivir que llamamos “normalidad”.

SI bien es cierto, la OMS estipula que uno de cada 160 niños tiene un TEA[1], también estipula que es difícil calcular una cifra en países de ingresos bajos o medios, en tanto, la American Academy of Pediatrics estima en que 1 de cada 44 niños presenta un Trastorno del Espectro Autista[2]. Es así que, en Chile, no existe un catastro a nivel nacional que otorgue un dato fidedigno acerca de la prevalencia de este cuadro. Especialistas estiman que la pandemia de COVID-19 ha dificultado el diagnóstico de TEA en niños y que probablemente eso traiga repercusiones en un futuro cercano por el retraso en el acceso a las terapias.

El diagnóstico temprano es primordial para dotar de mejores herramientas al autista y a su grupo familiar para enfrentar el día a día, lo que, a su vez, mejora las condiciones que a futuro pueda tener la persona autista. El acceso a terapias mejora sustancialmente la calidad de vida, a corto y largo plazo, optimizando el desarrollo, la salud y bienestar del autista. Las terapias pueden incluir apoyo con fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, neurólogos, entre otros profesionales, todo dependiendo de las áreas que deban ser estimuladas, la edad en que se encuentre la persona, entre otros factores.

El autismo es mucho más que una enfermedad, ya que no puede ser curada, es por eso que es preferible hablar de una “Condición” ya que es intrínseca a la persona, es parte de su ser, si bien es cierto, puede recibir terapia que mejora su calidad de vida, eso no modifica su condición de autista, es por ello que es preferible hablar de <Condición del espectro autista> en vez de “Trastorno del espectro autista”, desde el punto de vista de la persona más que desde el diagnóstico, que como ya hemos mencionado, lo etiqueta como un trastorno. Lo anterior, evitaría hablar de personas “trastornadas” y dar paso a reconocer una condición de la persona, digamos algo así, como más amigable.

En Chile, existen variadas organizaciones, principalmente constituidas por familiares de personas CEA, que buscan acercar el acceso a terapias a precios un poco más abordable que las ofrecidas por el sector privado y con un poco más de frecuencia que las otorgadas por el sistema público de salud. Puedo destacar a la organización “Aprende a vivir TEA” de Maipú, “TEA Peñaflor”, “Crea para crecer” de Peñaflor, todas enfocadas en otorgar terapias y herramientas para familias que conviven con el espectro autista en sus comunidades. Probablemente, cerca de su comunidad también existan organizaciones no gubernamentales que apoyen a personas CEA y sus familias, involucrarse con ellos a través de los “radio clubes” o a título personal sea de gran ayuda para estas organizaciones, muchas veces se hacen actividades para recaudar fondos para financiar terapias o levantar infraestructura que beneficie a familias CEA. Puedo recomendar también a la cuenta de Instagram @lavidaenasperger que regularmente entrega información acerca del diario vivir con un familiar con esta condición.

Activación de 3G3CEA

El Radio Club Eternautas (www.eternautas.cl), constituido en la comuna de Peñaflor en Chile, ejecutará una actividad radial con motivo del “Día Mundial de concientización del autismo”, que se conmemora cada 02 de abril, desde el año 2007, año en que la Asamblea General de la ONU lo proclamó como tal.

Este año, los Eternautas pondrán al aire el 3G3CEA, un indicativo “especial y raro”, tal como la mayoría de la población ve a las personas autistas. Sin embargo, como organización esperamos realizar muchos contactos, pero, por sobre todo, lograr sensibilizar acerca de esta condición, a radioaficionados y a la comunidad en general, con el propósito de cambiar la mirada de “especial y raro”. De manera que evitemos la discriminación a las personas autistas, los estereotipos que existen en torno al diagnóstico, así también, crear conciencia para lograr crear una comunidad más inclusiva y tolerante con las diferencias de cada uno.

La actividad radial será en las bandas de 40m, 30m, 20m, 15m, 10m y 2m, en los modos FT8, RTTY, SSTV, SSB y FM, entre los días 28 de marzo y el 03 de abril. Los contactos serán confirmados a través de qrz.com y por email. Las tarjetas QSL recibidas vía email serán respondidas por el mismo medio en formato JPG o PDF imprimible. Las confirmaciones por qrz serán subidas al terminar la activación.

La invitación está hecha, a informarse acerca de lo que es el autismo, evitar discriminar a las personas autistas y comprender a las familias que tienen en sus miembros a alguien CEA, ojalá que pueda involucrarse con alguna organización local que ayude a personas en el espectro autista y que la propagación nos acompañe para contactar con 3G3CEA.

Acerca del autor: Ricardo CD3EMC González, paramédico de profesión, profesor por vocación, radioaficionado por encanto, por sobre todo: orgulloso padre de dos niños autistas. (ce3emc@gmail.com)

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[1] https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders#:~:text=Se%20caracterizan%20por%20alg%C3%BAn%20grado,poco%20habituales%20a%20las%20sensaciones. Mayada et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res. 2012 Jun; 5(3): 160–179.  

[2] https://www.healthychildren.org/Spanish/health-issues/conditions/Autism/Paginas/default.aspx